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全球僅48例成功!13年堅持,泰興母親為兒等來生的希望!

來源: 編輯:湯晨潔 06-08 20:12 查看數:0

“撥開烏云見日出,我們13年的堅持沒有白費,浩浩的干細胞移植成功了?!?月2日接受采訪時,浩浩的母親李林微笑著說。在她的臉上,昔日的愁云已經散去。在與死神博弈的13年中,泰興黃橋這位堅強的母親用瘦弱的雙肩,為患罕見病的兒子撐起了一片天。

13年堅守

患兒成功移植干細胞

回過頭看看13年來走過的路, 李林說自己都不知道是如何挺過來的。她告訴記者,前天她剛帶13歲的浩浩從上海復查回家。兒子做完干細胞移植后,自身免疫系統還未完全恢復,不過值得慶幸的是,復旦大學附屬兒科醫院給出的答復是浩浩的移植手術很成功,且是全國首例。

浩浩患的是一種罕見的 PIK3CD基因缺陷疾病,2015年全球公開報道此病僅有48例。比浩浩小5歲的弟弟萱萱,和哥哥患有同樣的疾病。去年6月,萱萱未能等到做干細胞移植手術,已告別了這個世界。

李林拿出一張復旦大學附屬兒科醫院的疾病證明,指著右上角的住院號:246192—13說:“尾數13代表浩浩已是第13次來這里治療。遺憾的是弟弟萱萱的住院號尾數,永遠停留在了10?!?/p>

浩浩最近一次的疾病證明

浩浩是在2019年9月25日做的干細胞移植。那天,在復旦大學附屬兒科醫院血液科移植病房里,浩浩在媽媽的陪伴下完成干細胞移植,從層流倉轉到普通病房與爸爸團聚。這一天,是浩浩獲得新生的第一天,他們全家永遠難忘。爸爸難掩喜悅之情,媽媽也卸下了那塊壓在心頭13年的石頭。

不是在醫院

就在去醫院的路上

浩浩和萱萱兄弟倆都是在出生5個月后開始出現高熱、咳嗽、鼻炎、 肺炎、腹瀉等癥狀。多次住院治療, 效果都不是很理想,醫院建議他們轉到大醫院進一步檢查。隨即,李林帶著孩子走上了漫漫求醫路。

她一手抱著小的,一手牽著大的,蘇州、南京、上海、北京等大醫院跑了個遍。最后李林在北京解放軍總醫院的建議下,決定到重慶兒童醫院再碰碰運氣。

李林帶著兩個孩子直接從北京坐上了去重慶的火車。直到2015年5月,重慶兒童醫院才確診,兩個孩子均患上了“聯合免疫缺陷PIK3CD基因突變”這個病。當時還沒有別的治療手段,兩個孩子只能靠長期輸入免疫球蛋白來減少感染概率,維持生命。

李林的朋友圈截圖

在給兒子治病的13年里,李林很少在家。她要么在醫院,要么在去醫院的路上。經常是大的剛出院,小的緊接著又入院了?!坝浀靡淮?,我帶著小兒子在上海住院,大兒子病情又加重。爸爸要工作給他們賺醫療費,孩子只能拖著病重的身體獨自坐上前往上海的大巴?!?/p>

兒子病重時,連床都下不了。李林得背著他們去做檢查。一圈下來常常滿頭大汗、氣喘吁吁。很多鄰居和朋友都勸李林放棄,不要把自己的身體再搭進去?!翱勺鳛楹⒆拥哪赣H,我如何忍心放棄,哪怕只有一線希望,我也要做一百倍努力?!?/p>

兩個孩子看病,早讓這個家庭債臺高筑?!澳菚r,大兒子每月免疫球蛋白的用量是6瓶,老二是4瓶, 加起來共計5600多元。若因免疫力低下再引發肺炎等其他疾病,每月治療費用將翻倍?!崩盍终f。

在醫院孩子有病號飯,為了省錢,李林總是等孩子吃完,吃他們剩下的。兄弟倆都很懂事,常常吃一半就說吃飽了,米飯下經常藏著他們為媽媽留的蝦、肉塊。

“媽媽別難過

我替弟弟好好活著”

“因為腹脹嚴重,孩子晚上經常睡不著。他們知道我辛苦,所以都盡量不吵我?!崩盍只貞浾f。

有一次,萱萱病情好轉先出院時,病床前還有一個蘋果和一個桃?!拔揖蛦栃鹤?,你想帶桃,還是蘋果回家?沒想到孩子開口就說 ‘媽媽,哥哥還在醫院里,都留給哥哥吃吧,我不要?!犞脑?,我的眼淚就嘩嘩流了下來?!?/p>

去年,兄弟倆都幸運地配型成功,這讓李林看到了從未有過的希望。但遺憾的是弟弟沒能堅持到最后。弟弟其實是先配型成功的,但就在他從免疫科轉到血液科打算做干細胞移植前,病情突然惡化。

干細胞移植手術成功后的浩浩在家中自學

帶著四個氧氣袋,李林帶著萱萱從上?;氐搅司脛e的家。2019年6月21日,7歲的萱萱讓媽媽把他抱到院子里,看看自己養的小雞、小貓。他又讓媽媽拿出了自己的小錢包?!皨寢?,你幫我數數錢,夠哥哥做手術嗎?”

李林拿出萱萱珍藏的錢包,里面一共有800多元。這些都是姑姑, 還有在醫院別人給他的零花錢,他一分沒動過。就在這一天,萱萱安靜地離開了這個世界。

采訪時,李林的鄰居韓德云告訴記者,要不是李林堅持,浩浩可能也早就走了。

每當李林想小兒子暗暗流淚時,浩浩會幫媽媽擦干眼淚,告訴媽媽:“媽媽別難過,我會替弟弟好好活著?!?/p>


來源:泰州晚報

編輯:徐佑陽

責編:邵曉霞

審核:戚   翔

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